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"4월 17일은 세계 혈우인의 날"…혈우병 인식 제고 힘쓰는 JW

2023-04-28

제약사들은 질병 치료와 예방, 환자의 삶의 질 향상이라는 업의 본질을 충실히 이행하기 위해 의약품을 개발·생산한다. 새로운 치료제를 개발해 환자의 시각에서 인류의 질병과 건강 관련 문제 해결하기 위한 것으로 여기에 그치지 않고 환자의 시각에서 질병에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 노력도 지속하고 있다. JW중외제약 역시 ‘생명존중’ 창업 정신에 따라 환자들에게 꼭 필요한 의약품을 공급하는 동시에 희귀질환에 대한 사회적 인식 제고에도 힘쓰고 있다.

 

 

 

| 출혈 멈추지 않는 희귀 질환 혈우병…국내 환자 수 2500여 명 |

 


희귀질환 중 하나인 혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다. 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 원활하게 이뤄지지 않아 출혈이 완전히 멈출 때까지 비교적 오랜 시간이 걸리는 점이 특징이다.

 

이 중 A형 혈우병은 8번 혈액응고인자, B형 혈우병은 9번 혈액응고인자가 없거나 부족해서 발생하며 A형 혈우병 환자는 기존 치료제에 대한 내성을 가진 항체 환자와 항체가 없는 비항체 환자로 나뉜다.

 

혈우병 환자는 출혈이 발생하기 전 응고인자 수치를 미리 올리는 예방요법과 출혈 발생 시 응고인자를 투여하는 보충요법을 통해 치료한다. 특히 혈관을 찾기 어려운 소아환자의 경우 치료제를 투약하려면 수차례 주삿바늘을 찔러야 한다.

 

한국혈우재단이 발간한 혈우재단백서에 따르면 2019년 기준 국내에 2,509명의 환자가 등록돼 있다. 이 중 A형 혈우병 환자가 1,746명으로 69.6%를 차지하며 B형 혈우병 환자는 434명으로 17.3% 수준이다.

 

연령별로는 전체 환자 중 25~29세 환자가 304명(12.1%)으로 가장 많다. 이어 20~24세가 281명으로 전체의 11.2%를 차지하고 있다.

 

항체 보유 기준으로는 A형 혈우병 환자 중 항체 보유 환자 수는 78명, 비항체 환자 수는 1,589명으로 각각 4.47%, 91.01% 차지해 비항체 환자 비중이 압도적으로 큰 상황이다.

 

 

 

| JW, ‘브라보 캠페인’ 통해 혈우병 인식 제고 ‘앞장’ |

 

△ JW중외제약은 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행했다. JW중외제약 직원이 서울 서초동 본사 로비에서 ‘4.17초 스톱워치’ 이벤트에 참여하고 있다.

 

혈우병이 매우 희귀한 질환으로 대부분의 사람이 혈우병에 대해 잘 알지 못하고 있는 만큼 JW중외제약은 매년 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이해 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행하고 있다.

 

세계혈우연맹(World Federation Of Hemophilia, WFH)이 지난 1989년 제정한 세계 혈우인의 날을 기념하기 위해서다.

JW중외제약은 혈우병과 출혈성 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 지난 2020년부터 매년 브라보 캠페인을 진행하며 국민의 인식을 높이기 위해 노력해왔다.

 

2020년 캠페인 시행 첫해에는 혈우환자 전용 애플리케이션을 제작해 혈우병에 대한 정보와 환자들이 투약 중인 제품의 세부사항을 확인할 수 있도록 했다. 앱 내에서 주사일지를 작성하고 투약 주기 알림을 설정할 수 있는 환자 맞춤형 앱으로 지난해 10월에는 업데이트를 진행해 앱 사용 편의성을 개선했다.

 

이어 2021년에는 혈우병에 대한 이해와 여러 상황별 대처법 등 질병 극복에 도움을 주기 위해 한국혈우재단과 공동으로 ‘만화로 보는 혈우병’을 제작, 혈우사회에 무료로 배포했다.

 

더불어 혈우병에 대한 국민의 인식을 높이기 위해 매년 브라보 캠페인의 일환으로 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 혈우병 관련 영상을 게재하고 있으며 ‘레드타이 챌린지’ 등 사내 임직원 대상 프로그램도 진행했다. 올해에는 서울 서초동 본사에서 ‘4.17초 스톱워치’ 이벤트를 진행해 스톱워치를 4.17초에 멈춘 임직원에게 소정의 기념품을 제공했다.

 

지난해 4월부터는 출혈이 매우 심한 소수의 위중증 혈우병 환자를 위해 JW중외제약이 공급하고 있는 혈우병 치료제 지원 프로그램도 운영하고 있다. 혈우병으로 고통 받는 소아 환자와 보호자의 고통에 공감하고 조금이라도 부담을 덜어주기 위해서다.

 

JW중외제약은 혈우병 등 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 캠페인을 지속적으로 펼쳐 업의 본질과 기업의 사회적 책임을 성실하게 수행한다는 계획이다.

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